Erfahrungsberichte

Meine Geschichte, mein Hirntumor, meine Selbsthilfegruppe –

Heute möchte ich (Stephan 37Jahre) meine Geschichte hier teilen. Alles begann am 27. Februar 2005. Ich arbeitete zu dieser Zeit in Mainz als Erzieher und war gerade einen Tag davor, meinen Arbeitgeber zu wechseln (nach Wiesbaden). Ich hatte die letzen Urlaubstage genommen. Zur Entspannung bin ich den Abend vorher in die Sauna gegangen. Dort erlitt ich einen epileptischen Anfall. Das war ein Schock für mich. Ich kam mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus. Ich wurde tagelang untersucht, auch mit einem MRT. Nach zwei Tagen Warten kam die Diagnose. SIE HABEN EINEN GEHIRNTUMOR, sagte der Arzt.

Am Anfang war ich völlig baff. Ich habe angefangen zu heulen.

Zum Glück wusste der Arzt, dass ich evangelisch bin und hatte vorher schon einen Pfarrer informiert, der mit im Raum saß. Der Arzt rief dann meine Mutter in Dresden an und unterstützte mich, es meinen Eltern mitzuteilen. Und hat dann das Gespräch übernommen. Ich bin dann mit dem Pfarrer in einen extra Raum und wir haben erstmal geredet. Es war gut, dass ich nicht alleine war.

Drei Wochen später war die erste OP. Dabei konnten die Ärzte einen großen Teil des Tumors entfernen. Komplett herausnehmen konnten sie ihn aber nicht. Wenn Sie das gemacht hätten, hätte ich nicht mehr gehen  und mich nicht bewegen können.

Ich kämpfte mich zurück ins Leben.

In meiner Heimat Dresden fande ich wieder einen Job als Erzieher.

Doch drei Jahre später kam leider der Rückschlag und wieder war es der 27. Februar. Bei einer Routineuntersuchung stellten die Ärzte fest, dass mein unfreiwilliger Untermieter wieder gewachsen war. Ich fuhr wieder nach Mainz in die Uniklinik (da ich Vertrauen in diese hatte). Diesmal waren die Auswirkungen der OP größer.

Ich war nach der OP halbseitig gelähmt. Zum Glück hatte ich gute Freunde, Krankenpfleger und Therapeuten, die mich in dieser Zeit gut unterstützten und förderten. Die vier Wochen waren echt hart. Mein großes Ziel war, Gehen, Greifen und Schlucken zu können. Ich kann mich leider nur noch daran erinnern, dass mein Kumpel mich im Rollstuhl über den Krankenhausflur schob. Danke dafür. Nach vier Wochen haben mich meine Eltern aus dem Krankenhaus in Mainz abgeholt. (Da die Krankenkassen nur den Transport bis 200 km bezahlt. Ich hatte bei der Frühvisite den Arzt gefagt, ob ich nach Hause könnte und er sagte “Ja, aber die Krankenkasse bezahlt den Transport nicht.”)

In der Reha gewann ich langsam mein Körpergefühl zurück. Die schwere Zeit war leider noch nicht vorbei. Danach kamen noch 6 Wochen Bestrahlungstherapie und noch ne Reha, danach noch eine Chemotherapie. In dieser Zeit bin ich wieder bei meinen Eltern eingezogen. Für diese Unterstützung in der schweren Zeit bin ich meinen Eltern unendlich dankbar!!!!

Mitterweile bin ich Erwerbsunfähigkeitsrentner und es geht mir gut. Ich habe regelmäßig alle halbe Jahre TÜV (MRT). Ich habe gelernt, mit meiner Erkrankung umzugehen.

Was mach ich jetzt? Ich habe verschiedene Ehrenämter wie z.B.

  • Leiter einer Selbsthilfegruppe, die ich 2009 gegründet habe: www.gespraechskreis-hirntumor.de
  • bin in verschiedenen Patientenbeiräten
  • leite den Stammtisch Junge Selbsthilfe in Dresden
  • usw.

Bei Fragen fragt mich einfach.

Ihr/Euer Stephan


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